La formation « patiente experte » selon Karine Balcou
Dans cet article, nous voulons mettre en avant la formation « patiente experte ». Une formation réalisée par Karine Balcou, manipulatrice en radiologie au sein de la médecine nucléaire au CHP Saint-Grégoire. Pour mieux comprendre cette formation, nous avons pu interviewer Karine Balcou.
L’interview de Karine Balcou : Présentation et témoignage
1- Pouvez-vous vous présenter ?
« BALCOU Karine, 48 ans, manipulatrice en radiologie au Centre d’Explorations Isotopiques du CHP Saint Grégoire depuis 2006. »
2- Vous avez eu un cancer du sein, comment l’avez-vous appris ? Quelle a été votre réaction?
« J’ai été suivie pour un cancer bilatéral des seins diagnostiqué en avril 2015 après une mammographieImages du sein obtenues avec des rayons X à ma demande dans le cadre de l’auto-palpation d’un nodule du sein droit. L’annonce m’a été faite par le Docteur François d’Halluin, dans la foulée de l’examen. Même si je m’y préparais, le fait de poser des mots et de prononcer le mot CANCER reste cataclysmique, car on ne peut s’empêcher de penser immédiatement à sa propre mort. J’ai relevé la tête et je me suis battue, et j’ai essayé de rester positive. La vie continue malgré tout, et je me devais de gagner ce combat pour moi et pour mes enfants. Cette épreuve m’a profondément changé, physiquement et psychologiquement.
Traitée par chirurgie, chimiothérapieTraitement médicamenteux anticancéreux et radiothérapieTraitement du cancer par des rayons qui détruisent les cellules cancéreuses ou stoppent leur développement. Je poursuis une hormonothérapie depuis janvier 2016, et suis toujours suivie par le Docteur D’Halluin. »
3- Comment s’est passée votre prise en charge ?
« C’était une prise en charge “classique” : chirurgie, chimiothérapieTraitement médicamenteux anticancéreux, radiothérapieTraitement du cancer par des rayons qui détruisent les cellules cancéreuses ou stoppent leur développement, hormonothérapie puis reconstruction bilatérale des seins. J’aurai aimé pouvoir échanger avec d’autres patientes atteintes d’un cancer du sein pour partager nos expériences, nos ressentis tout au long du parcours de soins et après ainsi que nos questionnements. C’est cela qui m’a poussé à suivre la formation diplômante de Patiente Partenaire et référente en rétablissement en cancérologie. »
Explications de la formation « patiente experte »
4- Pouvez-vous nous définir la formation patiente experte que vous êtes en train de réaliser ?
« C’est une formation diplômante de type Diplôme Universitaire, dispensée par l’Université Des Patients et Sorbonne Université Médecine sur le site de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Il y a 7 sessions de formation de 2 jours par mois d’octobre à avril. Cette année, nous avons été à la fois en distanciel et en présentiel du fait de la crise sanitaire. Je dois rédiger un écrit réflexif que je présenterai à l’oral lors de ma soutenance en juin. »
5- Quel est son but, son objectif ? Aura-t-elle une importance dans le parcours de la patiente ?
« Son but est de transformer son expérience de patiente en expertise. Les objectifs principaux sont de développer une pratique d’accompagnement du parcours patiente en cancérologie à chaque étape en y intégrant les dimensions du rétablissement. Contribuer à une culture et à la mise en œuvre d’une approche collaborative soignant-soigné. C’est aussi répondre à une demande grandissante des personnes vivant avec une maladie chronique. C’est de pouvoir mobiliser leur expérience en faisant reconnaître leur expertise au service de la collectivité. Patiente Partenaire c’est travailler en collaboration avec les équipes soignantes pour que le patient soit intégré comme un membre de l’équipe à part entière et faire le lien entre tous les intervenants. En tant que patient(e) c’est très important de pouvoir échanger et d’être accompagné(e) par des “pairs aidants” qui ont vécu une épreuve semblable.
Cette épreuve de santé a modifié mon parcours de vie et mon parcours professionnel. Il m’a semblé important de pouvoir à mon tour accompagner les patientes, de partager nos expériences de vie comme j’aurais aimé l’être à l’époque. »
L’Établissement Rennais du Sein soutient la formation « patiente experte »
Nous souhaitons remercier Karine Balcou d’avoir pris le temps de répondre à nos questions. Nous espérons que ce témoignage ainsi que ses explications sur la formation de patiente experte vous aidera dans votre prise en charge.